Obchodzimy dziś (28 lutego) Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To dzień poświęcony zwiększeniu świadomości na temat rzadkich chorób i wspieraniu osób nimi dotkniętych.
Dlatego chcemy przybliżyć Państwu działalność działającego przy naszym Centrum Warmińsko-Mazurskiego Ośrodka Diagnozowania i Leczenia Rzadkich Chorób Układu Oddechowego.
W strukturze naszej Kliniki Pulmonologii wspomniany ośrodek zajmuje skrzydło B głównego budynku Centrum. Dysponujemy 10 salami wyposażonymi w pełne zaplecze diagnostyczne. Wśród nich znajdują się cztery jednoosobowe sale przeznaczone do przeprowadzania polisomnografii, badania umożliwiającego rozpoznanie obturacyjnego bezdechu podczas snu.
- To miejsce, gdzie skupiamy się na diagnozowaniu i leczeniu rzadkich chorób układu oddechowego, które często stanowią wyzwanie dla pacjentów i lekarzy - mówi Wioletta Śląska-Zyśk, Dyrektor WMCCP.
W krajach Unii Europejskiej, chorobę uznaje się za rzadką, jeśli występuje ona u mniej niż 5 osób na 10 000. Większość z tych chorób ma podłoże genetyczne. Nasz ośrodek specjalizuje się w diagnozowaniu i leczeniu wielu z tych schorzeń, w tym takich jak limfangiolejomiomatoza płucna, proteinoza, czy rozedma spowodowana niedoborem Alfa1.
Dyrektor Śląska-Zyśk podkreśla, że wiedza na temat objawów i metod diagnostycznych ma kluczowe znaczenie dla wczesnego wykrywania rzadkich chorób układu oddechowego.
Rzadkie choroby układu oddechowego, nazywane również „chorobami sierocymi”. Stanowią one szczególne wyzwanie zarówno dla pacjentów, jak i lekarzy. Często chorzy czują się izolowani, ponieważ mało jest osób w ich otoczeniu, które rozumieją, co przeżywa osoba cierpiąca na taką „chorobę sierocą”.
Dlatego kładziemy duży nacisk na wsparcie psychologiczne i edukację pacjentów.
- Walka z chorobami sierocymi jest nie tylko naszym obowiązkiem, ale również priorytetem zdrowotnym dla mieszkańców naszego miasta i regionu - dodaje dyrektor Śląska-Zyśk. - Cieszymy się, że działania na rzecz poprawy diagnozy i leczenia tych schorzeń znajdują wsparcie również na poziomie unijnym i krajowym.
Zapraszamy wszystkich, którzy zmagają się z rzadkimi chorobami układu oddechowego, do kontaktu z naszym ośrodkiem.
Jesteśmy tutaj, by pomóc i wspierać Was w walce z chorobą. Bo misja naszego szpitala brzmi zawsze niezmiennie: ZDROWIE JEST NAJWAŻNIEJSZE.
