Dzień Chorób Rzadkich

Corocznie, w dniu 29 lutego obchodziliśmy Dzień Chorób Rzadkich.

Choroby rzadkie są bardzo poważnym problemem zdrowotnym dla naszego społeczeństwa. Bardzo późna diagnostyka związana jest z trudnościami w rozpoznaniu przez lekarzy pierwszego kontaktu. Większość z nich wykrywana jest wieku dojrzałym, a pierwsze objawy mogłyby zostać wykryte przy narodzinach lub we wczesnym dzieciństwie. Wczesne rozpoznanie choroby jest niezwykle ważne ponieważ przyczynia się do poprawy jakości życia, a także na długość życia pacjenta. Choroby rzadkie dotyczą mniej niż 1 osoby na 2000. Oznacza to, że chorych jest stosunkowo mało, z tego powodu nazywane są chorobami sierocymi. Chorzy często czują się w swojej chorobie osamotnieni. Objawy rzadkich chorób układu oddechowego mogą być różne oraz mieć różne nasilenie oraz dynamikę. Rozpoznanie jest niezwykle ważne ponieważ istnieje możliwość leczenia lub prowadzone są badania nad skutecznością nowych programów lekowych, do których pacjenci mogą zostać włączeni.